Инвалидность, особенности и состояния здоровья

Как этично говорить о людях с инвалидностью по зрению и слуху, слепоглухотой, особенностями мобильности, ментальными и другими особенностями — с учетом мнения самих сообществ.

Вопросы этики общения, касающиеся инвалидности и здоровья, очень обширны и разнообразны. Существует много тонкостей, связанных с контекстом ситуации и жизненными обстоятельствами, личным опытом, самоидентификацией и позицией людей, имеющих ту или иную форму инвалидности или особенности здоровья. При этом можно выделить базовые принципы этичного общения, с которыми мы предлагаем ознакомиться в этом разделе. А далее мы рассмотрим нюансы, имеющие отношение к конкретным темам и целевым группам.

Принципы этичной коммуникации

При упоминании людей с инвалидностью или с особенностями здоровья важно придерживаться общих принципов инклюзивной лексики, в частности принципов самоназвания и личного выбора, а в ситуациях, когда неизвестна личная позиция — принципа «сначала человек».
Каждый человек имеет множество характеристик и составляющих личности. Инвалидность или особенность здоровья — лишь одна из них, поэтому недопустимо сводить сущность человека к одной грани его индивидуальности. Например, корректно сказать «человек с дальтонизмом», а не «дальтоник».
Как правило, все определения, описывающие наличие инвалидности или особенностей здоровья, следует использовать в связке с существительным. Например, корректно сказать «В музей пришли незрячие люди, посетители, гости», а не «В музей пришли незрячие».
Следует избегать терминов, из которых следует превосходство одной группы людей над другой: слова не должны стигматизировать, сравнивать и принижать человека по признаку здоровья. Например, недопустимо использовать слова «нездоровый», «неполноценный», «ненормальный» человек.
Не следует акцентировать внимание на медицинском диагнозе или форме инвалидности, если в этом нет необходимости. Важно выбирать лексику, исходя из цели коммуникации и контекста, руководствуясь принципом оптимальной достаточности информации. Если упоминание инвалидности и особенностей здоровья требуется для информативности и полноты сообщения, то следует использовать конкретные этичные наименования, избегая абстрактных формулировок.
Необходимо использовать уважительную, нейтральную лексику, избегая фраз-клише, несущих оценочные и эмоционально окрашенные коннотации. Например, следует говорить «человек на коляске», а не «человек, прикованный к инвалидной коляске». Корректно сказать «ребёнок с ДЦП», а не «ребёнок, страдающий ДЦП».
Необходимо стремиться к корректной репрезентации людей с опытом инвалидности и с особенностями здоровья, не транслируя субъективные и стереотипные суждения.
Избегать формулировок, основанных на жалости. Например, некорректно описывать человека как «жертву болезни» или «несчастного, преодолевающего недуг», «испытывающего проблемы».
Избегать излишней героизации и не наделять людей определённой группы сверхспособностями. Например, неуместно заявлять, что «у всех людей с ментальными особенностями есть особый творческий дар».
При описании опыта конкретного человека важно ориентироваться на его собственные предпочтения и личный выбор в том, как ему хотелось бы быть представленным в публичном пространстве, но не следует экстраполировать эти взгляды на всех людей, имеющих схожие особенности здоровья или инвалидность.
Важно не допускать обобщений и однобокого изображения определённой группы людей. Например, некорректно утверждать, что «все глухие люди могут читать по губам» (поскольку не все представители сообщества читают по губам) или что «у незрячих людей очень хорошо развито осязание» (поскольку у всех людей разный опыт).
Важно учитывать социальный опыт и возраст людей. Наличие инвалидности или особенности здоровья — не повод для снисходительного тона или фамильярного отношения. Например, некорректно называть «ребятами» молодых и взрослых людей с ментальными особенностями.
При общении с человеком с инвалидностью важно обращаться непосредственно к нему, а не к его сопровождающему. Не следует говорить о присутствующем человеке с инвалидностью в третьем лице.
Некорректно использовать термины, связанные с инвалидностью и здоровьем, применительно к бытовым ситуациям поведения людей (ради шутки, эмоциональной реакции и др.), а также в качестве метафор. Например, не следует говорить «Ты меня не слышишь? Ты что глухой?» или «Да он склеротик, вечно всё забывает». Такие выражения являются негативно окрашенными и стигматизирующими. Не стоит использовать выражения «глухой к чувствам», «слеп к очевидным фактам» и другие, поскольку они обесценивают и принижают опыт людей с инвалидностью
Если есть сомнения или вопросы относительно этичной коммуникации с конкретным человеком в связи с его инвалидностью или особенностями здоровья, то можно уточнить у самого человека, какие слова допустимо использовать.

Базовые термины и определения

Абилитация: Это система мероприятий (социальных, педагогических, психологических, медицинских и других), направленных на изначальное приобретение, формирование и развитие навыков жизнедеятельности у людей, имеющих инвалидность или определённые особенности и состояния здоровья.
Реабилитация: Это система мероприятий (социальных, педагогических, психологических, медицинских и других), направленных на восстановление или компенсацию утраченных возможностей человека и преодоление ограничений среды, вызванных инвалидностью или изменением состояния здоровья, для создания условий полноценного включения в жизнь общества.
Ассистивные технологии (вспомогательные технологии): Широкий спектр средств (включая устройства, программное обеспечение, продукты и услуги), предназначенных для поддержания, восстановления и расширения функциональных возможностей людей с инвалидностью, особенностями здоровья и различными потребностями, позволяющих более эффективно взаимодействовать с окружающим миром и вести более независимый образ жизни.
К ассистивным технологиям относят технические средства реабилитации (ТСР). Согласно российскому законодательству ТСР охватывают специальные средства: для самообслуживания; для ухода; для ориентирования (включая собак-проводников с комплектом снаряжения), общения и обмена информацией; для обучения, образования и занятий трудовой деятельностью; протезные изделия; специальное тренажёрное и спортивное оборудование, спортивный инвентарь; специальные средства для передвижения (например, инвалидные коляски, ходунки и др).
Средства реабилитации: Часть личного пространства человека. Недопустимо трогать, перемещать или взаимодействовать с этими средствами без разрешения пользователя, даже если целью является оказание помощи.
Модель инвалидности: Концептуальный подход к пониманию и объяснению причин инвалидности, определяющий отношение к ней и репрезентацию в обществе, а также меры, которые должны предприниматься социумом для обеспечения участия людей с инвалидностью в общественной жизни и их роль в этом процессе.
Существуют разные модели, которые выделяют и классифицируют по-разному, исходя из фокуса рассмотрения. Мы остановимся на двух основных, которые определяют отношение к инвалидности как явлению медицинскому или социальному.
Медицинская модель инвалидности: Указывает на проблему в человеке. Ограниченное участие человека с инвалидностью в общественной жизни объясняется диагнозом, несоответствием человека нормам, считающимся общепринятыми в данном культурно-историческом периоде. Фокус делается на лечении и медицинской коррекции для приспособления человека к окружающей среде. При этом сам индивид выступает объектом воздействия.
Социальная модель инвалидности: Рассматривает инвалидность как следствие барьеров, создаваемых обществом: не индивидуальные особенности мешают человеку с инвалидностью участвовать в разных сферах жизни, а недоступность среды ограничивает его возможности. Фокус в этой модели делается на устранении и минимизации барьеров среды, а человек с инвалидностью выступает активным субъектом взаимодействия.
К вопросам этики коммуникации:
Медицинский подход может быть уместен, например, в сфере здравоохранения или благотворительной деятельности, направленной на оказание конкретной помощи в области лечения. Однако в широком поле публичных и повседневных коммуникаций следует придерживаться социального подхода, избегая медицинской лексики. Недопустимо использовать слова, указывающие на то, что с человеком что-то не в порядке или у него какие-то ограничения.
Например, следует использовать нейтральную и чёткую формулировку «люди с инвалидностью», а не «больные» или «люди с ограниченными возможностями».
По возможности и при наличии устоявшихся обращений, которые воспринимаются носителями опыта как корректные (см. тематические разделы по целевым группам), следует избегать слов: «проблемы», «нарушения», «расстройства», «дисфункции» и др. Например, лучше сказать «люди с ментальными особенностями» вместо «люди с ментальными нарушениями».
Нозология: Учение о болезнях, включающее биологические и медицинские основы болезней, а также вопросы их этиологии, патогенеза и классификации.
К вопросам этики коммуникации:
Нередко в публичных коммуникациях можно встретить термин «нозологические группы» при упоминании людей с разными формами инвалидности и особенностями здоровья. Следует понимать, что этот термин носит медицинский характер. В русле социального подхода рекомендуется использовать более нейтральные формулировки, подходящие с учётом контекста, например «целевые группы».
Невидимая (скрытая) инвалидность: Тип инвалидности, при которой особенности человека не имеют ярко выраженных внешних признаков и могут быть незаметны окружающим. Например, так часто говорят о ментальных особенностях.
Эйблизм: Это система дискриминационных практик, предвзятых взглядов и стереотипов в отношении людей с инвалидностью и особенностями здоровья, которые рассматриваются как менее привилегированные и «неполноценные» в сравнении с людьми без инвалидности.
Сообщества людей с инвалидностью: Под этим термином, как правило, подразумевают объединения людей с инвалидностью, основанные на близкой социальной или культурной идентичности, схожем опыте и совместных усилиях в отстаивании своих прав и интересов. Понятие «сообщества» (а не просто группы людей) подчёркивает активную позицию и взаимную поддержку его представителей.
Важно понимать, что не существует единого, монолитного сообщества, и люди не объединяются только исходя из наличия инвалидности. Поэтому скорее можно говорить об отдельных сообществах, у представителей которых могут быть конкретные цели, задачи и интересы.
Справка об инвалидности (справка МСЭ): Это официальный документ, выдаваемый медико-социальной экспертизой, который подтверждает факт установления инвалидности у человека и содержит информацию о его группе, сроке её установления и дате следующего переосвидетельствования. Эта справка подтверждает право получения программы реабилитации, различных льгот, государственной поддержки, специальных условий труда и пенсии.
Внутри сообществ людей с инвалидностью можно встретить сленговое выражение «розовая справка», поскольку данный документ розового цвета. Это не является официальным термином, поэтому не рекомендуется так говорить в публичных коммуникациях, в том числе потому что это может быть непонятно собеседникам.
Специализированные мероприятия для людей с инвалидностью: Это события и активности (в сфере культуры, досуга, спорта и др.), специально разработанные для людей с определёнными формами инвалидности для того, чтобы максимально учесть их интересы и потребности. Такие мероприятия могут предполагать создание комплекса условий по формированию доступности, включая адаптацию среды, предоставление льгот, специальных услуг и средств, а также поддержку и сопровождение участников со стороны обученных сотрудников и специалистов помогающих профессий.
Пример: Культурный центр запускает цикл творческих занятий для детей с ментальными особенностями.
Адаптированные мероприятия для людей с инвалидностью: Это события и активности, при организации которых учтены физические, сенсорные, когнитивные и другие потребности людей с различными формами инвалидности.
Адаптированным могут называть как специализированное мероприятие, ориентированное на конкретную целевую группу, так и событие, которое открыто для широкой публики и предполагает условия доступности для различных аудиторий.
При упоминании таких событий следует указывать, как именно адаптировано мероприятие. Наиболее корректно и информативно будет обозначить конкретные сервисы, услуги или технологии, которые позволяют судить о его доступности. Не всегда уместно и необходимо указывать, для какой аудитории адаптировано мероприятие, чтобы не выделять кого-то. Однако в ряде случаев это указание может быть дополнительно дано, например, чтобы облегчить поиск информации представителям целевых групп.
С точки зрения инклюзии не стоит выделять аудиторию, но на практике это используется, чтобы сообщение было конкретным и информативным.
Пример: Спортивные матчи были адаптированы для незрячих и слабовидящих людей. Все последующие игры пройдут с горячим тифлокомментированием. Участники также могут воспользоваться услугой сопровождения до мероприятия.
Специализированными и/или адаптированными могут быть не только мероприятия, но и сервисы, продукты, услуги, программы, ресурсы и другие общественные блага.
Инклюзивные мероприятия: Это события и активности, ориентированные на широкую публику, которые разрабатываются и реализуются с учётом потребностей разных людей, в том числе людей с инвалидностью, предлагая соответствующие условия доступности.
Поскольку работа в области инклюзии является непрерывным процессом, требующим постоянного реагирования на многочисленные потребности людей, понятие инклюзивного мероприятия следует рассматривать как концепт, ценностный ориентир, к которому мы стремимся.

Как говорить о детях с инвалидностью?

При выборе лексики относительно детей действуют те же этические принципы, что и в отношении взрослых. Наиболее нейтральной является формулировка ребёнок с инвалидностью.

В последующих тематических разделах мы не пишем отдельно про детей, подразумевая под «человеком» взрослого и ребёнка, за исключением специфических терминов, которые требуют пояснения.

Инвалидность по зрению и особенности зрительного восприятия

Люди с особенностями зрения — очень неоднородная группа, в которую входят незрячие и слабовидящие люди, имеющие инвалидность по зрению, люди с определёнными особенностями зрительного восприятия, а также люди с пониженным зрением.

При выборе подходящего термина рекомендуется ориентироваться на то, как человек сам идентифицирует себя и позиционирует свой визуальный опыт.

Как говорить о людях с инвалидностью по зрению?

В реальной жизни не всегда необходимо и возможно определить конкретные формы инвалидности, особенно если речь идёт о группе людей. В отношении людей с инвалидностью по зрению можно использовать обобщающую формулировку — незрячие и слабовидящие люди.

Например, не нужно заменять слово «незрячий» на «слабовидящий», потому что это люди с разным опытом, и оба термина корректны.

Какие средства реабилитации для ориентирования и мобильности используют незрячие и слабовидящие люди?

Некоторые незрячие люди используют для передвижения белую трость и собаку-проводника, кто-то — только белую трость, а кто-то обращается к помощи сопровождающего. Слабовидящие люди могут использовать очки с толстыми линзами, а некоторые также используют белую трость, чтобы тактильно осматривать препятствия и элементы среды, или сигнальную белую трость для того, чтобы давать сигнал окружающим.

Белая трость: Вспомогательный инструмент и символ, который используют незрячие и слабовидящие люди для безопасного передвижения и ориентации в пространстве. Белые трости бывают цельные и складные.
Собака-проводник: Это специально обученная собака, которая помогает незрячим и слабовидящим людям ориентироваться в пространстве, избегать препятствий и повышать свою независимость.
Этот термин закреплён в нормативно-правовых актах. Собака-проводник относится к техническим средствам реабилитации (ТСР), недопустимо трогать её без разрешения человека или запрещать проход с ней в общественные места. Узнать её можно по опознавательному знаку — красный крест на белом фоне и надпись большими буквами «СОБАКА-ПРОВОДНИК» или «СОБАКА-ПРОВОДНИК СЛЕПОГО».
Незрячего или слабовидящего человека, имеющего собаку-проводника, можно называть «владелец/владелица собаки-проводника» или «хозяин/хозяйка собаки-проводника».

Что замещает людям с инвалидностью по зрению визуальный опыт?

Незрячие и слабовидящие люди могут иметь разные предпочтения в выборе средств и способов взаимодействия с информацией. У тотально незрячих людей может быть разный визуальный опыт: есть незрячие люди с рождения и те, кто перестал видеть с возрастом.

Невозможность или трудность взаимодействия с визуальной информацией компенсируется вербальной информацией (в т.ч. тифлокомментарием), а также тактильным опытом, звуками, запахами и вкусовыми ощущениями.

Тифлокомментарий: Лаконичная информация, описывающая объект, пространство или действие в словесной форме. Она дополняет или замещает визуальную информацию, которая недоступна или малодоступна для незрячих и слабовидящих людей без специальных пояснений. Тифлокомментарии могут быть различными по форме (устными, письменными, печатными, электронными или звуковыми), по принципу подготовки («горячими» или подготовленными заранее) и другим характеристикам. Cпециалист, оказывающий услуги тифлокомментирования, называется тифлокомментатор.
Тифлоаудиогид: Аудиогид, текст или аудиозапись которого дополняются тифлокомментарием.
Тактильная модель: Это модель, свойства которой обеспечивают возможность её изучения и распознавания с помощью осязания (тактильного осмотра). Среди основных видов тактильной модели выделяют: тактильную графику, рельефное изображение и трёхмерный объект.
Ольфакторное восприятие: Это обонятельное восприятие, процесс распознавания и интерпретации запахов (ароматов). Зачастую ольфакторные средства используются в качестве дополнительного инструмента для коммуникации и формирования у незрячих и слабовидящих людей мультисенсорного опыта взаимодействия с определёнными объектами или средой.
Шрифт Брайля: Рельефно-точечный шрифт, который используется для письма и чтения незрячими и слабовидящими людьми. Он состоит из комбинации выпуклых, легко воспринимаемых осязанием точек, с помощью которых изображаются различные знаки (буквы алфавита, цифры, знаки препинания, а также другие символы и обозначения).
Брайлевские знаки сформированы на основе брайлевского шеститочия.
Тактильно-контрастная маркировка: Специальные средства, предназначенные для ориентирования незрячих и слабовидящих людей в пространстве, предупреждения об опасных участках и препятствиях, а также обозначения безопасных путей движения. Эти средства включают в себя:
тактильные элементы (тактильная плитка, рельефные напольные указатели или индикаторы), ощущаемые стопой или тростью;
визуально контрастные элементы (яркие полосы на полу, ступенях, накладки на поручнях, круги и другие элементы на прозрачных поверхностях);
тактильно-контрастные пиктограммы и таблички с рельефным изображением и ярким цветом, выполненные с применением плоскопечатного шрифта и шрифта Брайля.
Тактильная-визуальная мнемосхема: Это план (схема) пространства, который предоставляет информацию одновременно как в тактильном, так и в визуальном формате для того, чтобы помогать ориентироваться в пространстве незрячим и слабовидящим людям. Такая схема содержит рельефно-графическое изображение плана пространства с обозначением различных объектов и зон, а также надписей, выполненных тактильным шрифтом и рельефно-точечным шрифтом Брайля.
Также существуют тактильно-звуковые мнемосхемы, сочетающие рельефно-графическую схему пространства с речевым информатором. Они позволяют получать информацию как с помощью осязания, так и на слух (например, через кнопки, активирующие голосовое описание).
Средства звукового ориентирования: Это решения, помогающие незрячим и слабовидящим людям самостоятельно передвигаться в городской и транспортной среде, получать информацию об объектах и направлениях движения с помощью звуковых и речевых сигналов. Примером такого решения является система «Говорящий город», состоящая из звуковых маячков и кратких текстовых инструкций.
Тифломаршрут: Это инструкция для незрячих людей, описывающая путь следования от одной точки до другой с использованием тактильных и звуковых ориентиров.
Брайлевский дисплей: Это периферийное устройство, которое подключается к компьютеру или смартфону и выводит текстовую информацию рельефно-точечными символами шрифта Брайля, позволяя незрячим и особенно слепоглухим пользователям тактильно взаимодействовать с цифровой средой (буквально подушечками пальцев). Как правило, брайлевские дисплеи являются и устройствами ввода: для этого используется так называемая клавиатура Перкинса (Perkins style keyboard) или традиционная клавиатура.
Брайлевский дисплей содержит от 12 до 80 символов, а в последнее время появляются многострочные устройства. Брайлевский дисплей, как и синтезированная речь, является способом вывода информации для программы экранного доступа.
Скринридер: Профессионализм, заимствованный из англоязычной среды (от англ. screen reader).
Программа увеличения экрана: Это специализированное программное обеспечение, которое модифицирует визуальный интерфейс, облегчая его восприятие слабовидящими пользователями. К наиболее распространённым возможностям программ увеличения экрана относятся:
увеличение отдельной области экрана (как правило, в окрестностях указателя «мыши» или фокуса клавиатуры);
изменение цветовой палитры с целью обеспечить высокий контраст или исключить цвета, восприятие которых у пользователя вызывает затруднения;
облегчение определения местоположения указателя «мыши», каретки или фокуса клавиатуры (так называемой обводки фокуса);
преобразование текста в речь и др.

Можно ли использовать слова «посмотрите», «взгляните», «увидите» при общении с незрячими людьми?

Как правило, сами незрячие люди рекомендуют использовать те слова, что привычны всем в коммуникации. Не стоит избегать и испытывать неловкость от подобных слов. Но если вам так комфортнее, вы можете заменить эти слова на другие, релевантные для ситуации формулировки.

Примеры:

Посмотрите, пожалуйста, на эту работу.

или

Предлагаю познакомиться с этой работой.

Инвалидность по слуху

Люди с инвалидностью по слуху: Очень неоднородная группа, в которую входят глухие и слабослышащие люди, а также те, кого трудно однозначно отнести к одной из этих групп, например, пользователи кохлеарных имплантов. Некоторые глухие и слабослышащие люди (а также и некоторые слышащие) входят в сообщество глухих, объединенное жестовым языком, самоопределением и другими характеристиками.
Другие глухие и слабослышащие могут не знать жестовый язык, не являться частью сообщества.
При выборе подходящего термина рекомендуется ориентироваться на то, как человек сам идентифицирует себя, причём выбор термина может определяться не только и не столько степенью снижения слуха, сколько другими социокультурными характеристиками: владением жестовым языком, включённостью в сообщество глухих и др. Для того, чтобы обозначить всю группу, будет корректнее всего использовать общую формулировку — «Глухие и слабослышащие люди». Термины «Глухой» и «слабослышащий» не являются синонимами и не могут служить заменой друг другу. Опыт глухих и слабослышащих людей очень разный, поэтому, если человек глухой и идентифицирует себя как глухой, то называть его «слабослышащим» будет некорректно.
Жестовый язык: Полноценная лингвистическая система, естественный язык визуальной модальности, обладающий собственной грамматикой, лексикой и структурой, отличающимися от звучащих и письменных языков той или иной страны. Помимо непосредственно конфигурации руки (формы руки), компонентами жестового языка являются: локализация жеста (часть тела, где выполняется жест), движение (направление и характер движения руки), а также немануальные составляющие: выражение лица, положение и движение головы и тела.
Русский жестовый язык: Жестовый язык, который используется на территории России и с разными вариациями в ряде стран бывшего СССР. Русский жестовый язык (РЖЯ) используют также представители диаспор в разных странах: США, Израиле и других. РЖЯ в России с 2012 года имеет статус официального языка общения глухих.
Так как в разных странах ЖЯ разный, то для общения между собой глухие люди из разных стран обычно используют международные жесты (IS – International Sign) — транслингвальную систему, основанную на общности грамматического строя жестовых языков, объединяющую в себе лексику различных национальных жестовых языков (во многом из американского жестового языка, но не только: в последние годы они активно заменяются на эквиваленты из азиатских и европейских жестовых языков). Последние исследования позволяют говорить о том, что международные жесты приобретают все функции и характеристики полноценного языка, поэтому можно говорить о существовании международного жестового языка (IntSL — International Sign Language).
Калькирующая жестовая речь (КЖР): Форма общения, которая не является самостоятельным языком со своей грамматикой. В отличие от РЖЯ, в КЖР жесты подставляются под слова русского языка в том порядке, как они следуют в русском языке.
Дактильная азбука (дактиль): Алфавит, в котором каждая буква воспроизводится пальцами руки: каждой букве языка соответствует своя дактилема. Дактиль используется как правило для передачи имён собственных, некоторых терминов или незнакомых понятий.
Важно отметить, что далеко не все глухие и слабослышащие люди владеют жестовым языком, кто-то читает по губам, кто-то ориентируется на слух, кто-то использует субтитры и письменную коммуникацию. Кроме того, согласно исследованиям, практически все носители жестового языка являются билингвами, так как помимо ЖЯ они владеют в той или иной степени вербальным языком в его письменной и/или устной форме и используют оба языка для коммуникации.
Аудизм: Это форма дискриминации и предрассудков по отношению к глухим и слабослышащим людям, основанная на убеждении в превосходстве человека со способностью хорошо слышать. На бытовом уровне аудизм может проявляться в предубеждении, что глухой человек не способен работать так же эффективно, как слышащий, что глухим людям не нужно ходить в кинотеатры или театры, что всем глухим людям нужно обязательно стараться вернуть слух и др.
Языковая депривация глухих и слабослышащих: Это состояние, при котором у глухих и слабослышащих отсутствует или недостаточно реализован доступ к полноценной языковой среде, использующей жестовый язык, в результате чего у них может замедляться развитие языковых навыков, коммуникации и когнитивных функций. Такая депривация может привести к затруднениям в обучении, социальной адаптации, самоорганизации и участии в культурной жизни, а также увеличивать риск возникновения психологических и социальных проблем. Эта ситуация зачастую обусловлена ограниченным доступом к формам коммуникации, в том числе жестовым языкам в образовательных, социальных и бытовых условиях.
Слуховой аппарат: Прибор, помогающий глухим и слабослышащим ориентироваться в звуковом мире. Важно помнить, что слуховой аппарат не возвращает слух, а усиливает звук и передаёт непосредственно в ухо, поэтому даже с помощью слухового аппарата глухим и слабослышащим может быть сложно понимать устную речь и некоторые звуки окружающей среды.
Кохлеарный имплант (КИ): Прибор, который с помощью электрических импульсов передаёт звуки непосредственно на слуховой нерв. Для установления и корректной работы КИ необходима хирургическая операция по внедрению электродов в улитку внутреннего уха, а также длительная реабилитация – тренировки по пониманию звуков и устной речи. Человек с КИ может общаться как слышащий, а может как слабослышащий.
Индукционная система (петля): Это система, которая преобразует звуковой сигнал (например, голос диктора или звук из телевизора) в электромагнитное поле, которое может быть напрямую принято слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами, оснащёнными функцией Т-катушки. Индукционная система – специальное оборудование, включающее в себя усилитель и провод (петлю), проложенный по периметру комнаты или зоны (например, вокруг кассы или в классе), по которому течёт ток, создавая невидимое электромагнитное поле в пределах очерченной зоны, что позволяет человеку, находящемуся внутри данной зоны, получать звук в слуховой аппарат или кохлеарный имплант в более высоком качестве.
FM-система: Это беспроводная система, которая передаёт звук от источника к пользователю с помощью радиоволн в определённом частотном диапазоне. Для её использования необходим приёмник, который получает радиосигнал и отправляет звук в слуховой аппарат или кохлеарный имплант одним из двух способов: либо через провод, либо беспроводно – через небольшую индукционную петлю, которая вешается на шею, и тогда слуховой аппарат пользователя, как и в случае индукционной системы, должен работать в режиме «Т», чтобы принять этот сигнал.
Субтитрирование: Это процесс создания текстовой версии аудиодорожки видео или живого события. Субтитры отображаются на экране и синхронизируются с речью и звуками. Субтитры бывают закрытыми (Closed Captions, CC), которые можно включить или выключить по желанию зрителя, и открытыми (Open Captions), которые «вшиты» в видео и всегда видны. Субтитры часто содержат не только речь, но и описание важных неречевых звуков (например, музыки, шагов, скрипа двери и др.). Субтитрирование также может происходить в режиме реального времени с помощью либо стенограммиста, либо технологии автоматического распознавания речи.

Слепоглухота

Слепоглухота: Одновременное наличие у человека снижения слуха и зрения. Причём степень снижения слуха или зрения может быть разной, в связи с чем слепоглухих людей условно делят на четыре категории: незрячие слабослышащие, глухие слабовидящие, слабовидящие слабослышащие, тотально слепоглухие. Согласно данным Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение», в настоящий момент в России от всего числа слепоглухих людей 3% являются одновременно тотально незрячими и тотально глухими, 11% являются тотально незрячими и слабослышащими, 16% – тотально глухими и слабовидящими и большинство – 70% – являются одновременно слабослышащими и слабовидящими, то есть в разной степени могут опираться на оба сенсорных канала.

Как слепоглухие люди воспринимают информацию?

Из-за различных особенностей слепоглухих людей невозможно выделить один универсальный способ, который используют слепоглухие люди в общении. Так, люди, которые не слышат с детства и позднее приобрели снижение зрения, скорее будут использовать жестовый язык, а те, кто изначально был незрячим, более вероятно будет опираться на голос, дактилологию или шрифт Брайля.

Тактильный жестовый язык: Слепоглухие люди так же, как глухие и слабослышащие, могут использовать в общении жестовый язык – сложную лингвистическую систему со своими правилами, во многом отличными от грамматики устного и письменного национального языка. При этом если человек совсем не видит, то общение происходит тактильно – жесты произносятся в руки слепоглухого человека.
Дактилология: Система общения при помощи дактиля, дактильной азбуки – алфавита, в которой каждая буква воспроизводится пальцами руки, соответственно, каждой букве языка соответствует своя дактилема. В отличие от глухих и слабослышащих людей, которые обычно используют дактиль для передачи имён собственных, некоторых терминов или незнакомых понятий, слепоглухие люди используют дактиль для передачи всей информации. Для этого буквы дактилируются в открытую ладонь.
Тифлосурдоперевод: Процесс обеспечения коммуникации между слепоглухими и зрячеслышащими людьми при посердничестве тифлосурдопереводчика. При этом, в зависимости от особенностей человека, переводчик может использовать дактилологию, тактильный жестовый язык, переводя в руки слепоглухого человека (если человек незрячий), либо располагаться максимально близко перед лицом слепоглухого человека (если человек слабовидящий).
В любом случае тифлосурдоперевод не является классическим переводом на жестовый язык (в его визуальной форме), поэтому в практике закрепилось понятие «тифлосурдоперевод», указывающее на то, что переводчик работает для слепоглухих людей. В англоязычной традиции используется понятие Deafblind interpretation («Перевод для слепоглухих людей»).
Дермография: Способ передачи информации посредством нанесения знаков или символов на кожу человека, которые воспринимаются через тактильное ощущение. Обычно буквы прописываются на открытой ладони слепоглухого человека либо пальцем собеседника, либо непосредственно пальцем самого слепоглухого человека.
Код Лорма: Метод передачи информации, при котором прикосновение к определённым точкам на руке, а также штрихообразные движения по ладони обозначают различные буквы. В России в чистом виде в настоящий момент он не очень распространён, однако слепоглухие люди могут использовать отдельные символы кода, например, для передачи эмоций, не используя полностью всю систему.

Особенности мобильности и моторики

Людей с особенностями мобильности и моторики лишь условно можно объединить в одну очень неоднородную группу. Сюда относятся люди, использующие инвалидные коляски, костыли или ходунки; люди, имеющие ограниченную подвижность рук или ног; люди, испытывающие сложности с удержанием равновесия, со слабостью в мышцах или с ограниченной координацией движений и др. При выборе подходящего термина рекомендуется ориентироваться на то, как человек сам идентифицирует себя.

Коляска/Инвалидная коляска: Колёсное устройство, предназначенное для обеспечения мобильности людей, которые не могут или которым трудно передвигаться самостоятельно, например, из-за болезни, травмы, инвалидности или преклонного возраста. Существуют активные коляски (с ручным приводом), которые приводятся в движение самим пользователем с помощью ободов, установленных на ведущих колесах, либо электрические (с электроприводом), которые приводятся в движение с помощью электродвигателей, питающихся от аккумуляторной батареи, и управляются джойстиком, кнопками, сенсорной панелью или другими специальными контроллерами. Также можно выделить специализированные коляски, например, спортивные, детские и др.
При общении с человеком на коляске говорите так, как вы привыкли - не «проезжайте», а «проходите», не «поехали», а «пойдем», люди не «приехали», а «пришли», если только речь не идёт о ситуации, когда люди пользовались транспортом.
Костыли: Приспособление, которое передаёт вес тела с ног на руки и туловище, помогая сохранять равновесие и мобильность при ходьбе, когда одна или обе ноги не могут полностью выполнять опорную функцию. Могут быть подмышечные с верхней перекладиной с мягким наконечником, которая упирается в подмышечную впадину, и рукояткой для кисти, либо с опорой на предплечье (так называемые канадки или канадские костыли), не имеющие верхней перекладины, но имеющие манжеты, охватывающие предплечье.
Протез: Искусственное устройство, которое заменяет отсутствующую часть тела (например, верхнюю или нижнюю конечность: кисть, стопу, голень и др.), выполняя косметическую (воссоздают естественный внешний вид конечности) и/или функциональную роль (имеют подвижные элементы, управляемые микропроцессорами или мышечными импульсами пользователя). Дополнительно можно выделить специализированные протезы, например, спортивные, используемые для бега, плавания, альпинизма и др.
Трость: Используется для поддержания равновесия и переноса части веса тела с ног на руки. Может иметь одну или несколько точек опоры (три или четыре ножки на конце для большей устойчивости). Незрячие люди используют белую трость не для опоры, а как инструмент ориентирования и сигнализирования.
Ходунки: Каркасное устройство с четырьмя ножками, предназначенное для обеспечения максимальной поддержки и стабильности при ходьбе. Дополнительно могут иметь сиденье (полочку) для отдыха, несколько колёс или высокие подлокотники.
Стул-трость: Устройство, которое сочетает в себе функции трости для ходьбы и складного стула для кратковременного отдыха в любом месте, которое в сложенном виде используется как обычная или многоопорная трость, но при необходимости раскладывается в устойчивый стул. Такие стулья-трости часто используются в музеях, где в экспозиции недостаточно мест отдыха.
Альтернативные клавиатуры: Специализированные адаптированные аппаратные или программные клавиатуры, предназначенные для пользователей, для которых стандартная клавиатура оказывается недоступна, например, для людей с особенностями моторики, тремором, отсутствием руки и других групп. К числу таких устройств относятся клавиатуры с увеличенными клавишами, с раздельными или изогнутыми секциями для уменьшения нагрузки на запястья, с большими программируемыми кнопками и др.
Альтернативные указатели: Это устройства ввода, заменяющие стандартную компьютерную мышь и предназначенные для людей, для которых стандартные мышь или тачпад являются недоступными или неудобными. К их числу, например, относятся: трекбол (устройство, позволяющее управлять курсором путём вращения шарика пальцем или ладонью), джойстик (в том числе управляемый ртом или ногой), головная мышь (специальный датчик, который крепится на голову и отслеживает движение головы, перемещая курсор) и др.
Айтрекер: Высокотехнологичное устройство, которое с помощью камеры и инфракрасной подсветки точно отслеживает движение зрачков пользователя, тем самым обеспечивая полный контроль без использования рук: от управления курсором, набора текста, поиска в интернете до создания документов.

Ментальные особенности

Ментальные особенности: Психические особенности, которые могут сказываться на социальном взаимодействии, поведении и понимании, влияя на каждодневную деятельность человека. Они проявляются в различиях в работе человеческого мозга, мышления, восприятия и эмоциональной сферы.
Ментальные особенности могут быть у разных людей — с расстройством аутистического спектра (РАС), с синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), с интеллектуальной инвалидностью, с некоторыми генетическими синдромами (например, у людей с синдромом Дауна), психическими расстройствами и других.
Люди, имеющие ментальные особенности, могут иметь или не иметь статус инвалидности. В случае его наличия допустимым и корректным термином является ментальная инвалидность.

Можно ли называть конкретные особенности и как правильно?

Если нет необходимости обозначать конкретные названия или есть риск ошибиться в информации, можно использовать общую формулировку — человек с ментальными особенностями. Если же требуется указать конкретные особенности ментального развития, то всегда следует придерживаться этического принципа «сначала человек».

Сенсорная интеграция (функция сенсорной интеграции): Способность человека ощущать внешний мир через рецепторы всех чувств, то есть комплексно обрабатывать и интерпретировать всю информацию, которая поступает в его мозг по разным каналам (слух, зрение, тактильные ощущения, вкус, запах, чувство равновесия и ощущение своего тела в пространстве).
У людей с ментальными особенностями могут встречаться трудности в обработке сенсорной информации (гипер- и гипочувствительность).
Сенсорные раздражители: Стимулы из окружающей среды (свет, звук, прикосновения и др.), которые воздействуют на органы чувств человека и активируют сенсорные рецепторы, вызывая ощущения и формируя восприятие мира.
Факторы сенсорного риска/риска сенсорной перегрузки: Условия, импульсы внешней среды, действия или объекты, которые оказывают существенное влияние на органы чувств и потенциально способны вызвать сенсорную перегрузку.
Сенсорная перегрузка: Состояние, при котором человек не справляется с потоком ощущений, поступающих посредством органов чувств, и может потерять способность к ориентированию в пространстве, самоконтролю и речи. Примеры: невозможность воспринимать одновременно телепередачу и разговаривать, дезориентация в пространстве при сильном шуме и т. п.
Карта сенсорной безопасности (карта сенсорной нагрузки или карта сенсорных рисков): Это план помещений определённого пространства, где размечены зоны с повышенной, умеренной или низкой сенсорной нагрузкой и/или факторы риска (яркий свет, высокий уровень шума, большое скопление людей, запахи и т. д.). Может быть представлен на бумажном носителе или в электронном формате.
Сенсорная комната: Это специально организованное пространство с оборудованием для стимуляции органов чувств и воздействия на нервную систему человека необходимым образом. Такие комнаты могут быть ориентированы на стимуляцию активных игр и занятий или на релаксацию и психоэмоциональную разгрузку человека, в том числе с ментальными особенностями.
Тихая комната: Это специально оборудованное безопасное пространство, предназначенное для сенсорной разгрузки и предотвращения перегрузки. Оно изолировано от внешних шумов, яркого света, не имеет острых углов. В нём используются мягкие маты, приглушённое освещение, звукопоглощающие материалы, утяжелённые одеяла. Комната позволяет снизить тревожность и стресс, вызванные сенсорной перегрузкой в шумной или многолюдной обстановке.
Альтернативная и дополнительная коммуникация (сокращённо — АДК): Набор инструментов и техник, которые помогают человеку коммуницировать с другими людьми, когда устная речь невозможна или недостаточна. Включает в себя жесты, символы (пиктограммы, карточки PECS), письмо, а также использование технических устройств, таких как коммуникаторы или приложения на планшете.
Визуальная поддержка: Различные способы коммуникации (помогают человеку выразить себя) или предоставления информации (помогают улучшить понимание чужой речи или контекста происходящего) с опорой на зрительное восприятие человека. Визуальная поддержка помогает человеку быть более самостоятельным, лучше концентрироваться и удерживать внимание, понимать социальные правила, успешнее учиться и более функционально взаимодействовать с людьми и средой.
Социальные истории: Короткие рассказы, содержащие описание конкретных ситуаций и сопровождающиеся иллюстративным материалом. Они включают в себя специфическую информацию о предстоящих событиях: чего стоит ожидать и как следует себя вести.
Ясный и простой языки: «Ясный язык» (на англ. Easy-to-read) — метод предоставления информации, который учитывает особенности людей, испытывающих трудности в её восприятии. К ним относятся, в первую очередь: люди с ментальными особенностями; люди, у которых в силу возраста или травм произошли когнитивные изменения; люди, для которых язык представленной информации не является родным.
«Простой язык» (на англ. Plain language) — это форма подачи информации таким образом, чтобы смысл содержания был понятен широкой аудитории, которая имеет лишь общие представления в разных областях жизни.
Ясный и простой языки применяются прежде всего для предоставления информации в письменном виде, но также актуальны и для вербальных коммуникаций.

Другие особенности развития и состояния здоровья

Существует много разных особенностей здоровья и развития. При упоминании людей всегда следует придерживаться базовых этических принципов — самоназвания и личного выбора, принципа «сначала человек», нейтральности, равенства, достоинства, оптимальной достаточности информации — и рекомендаций, касающихся непосредственно этики коммуникации в вопросах здоровья. Если нет необходимости в упоминании конкретного диагноза или состояния (в том числе если нет достоверной информации об этом), можно использовать общую формулировку — человек с особенностями здоровья.

Как говорить о человеке, у которого сразу несколько разных особенностей здоровья?

Отдельную трудность в подборе подходящих слов могут вызывать ситуации, когда у человека сразу несколько разных особенностей или диагнозов. В этом случае говорят, что у него «сочетанные формы инвалидности» или «сочетанные особенности здоровья». При необходимости упоминания конкретных названий следует использовать такую же корректную терминологию, которая применима по отношению к соответствующим темам. Например, если у человека одновременно ментальные особенности и сниженная острота зрения, то о нём можно сказать «слабовидящий человек с ментальными особенностями». Если у ребёнка ДЦП, и он передвигается на коляске, то корректно говорить «ребёнок с ДЦП на коляске».

Существует специальный термин — тяжёлые множественные нарушения развития (ТМНР) — в отношении людей с сочетанными особенностями здоровья, который требует особых условий поддержки и заботы о человеке. Этот термин носит медицинский характер, но широко используется в разных сферах и допустим, когда важно донести конкретную и чёткую информацию о соответствующем состоянии здоровья. При этом недопустимо превращать человека в диагноз или аббревиатуру: некорректно говорить или писать: «люди ТМНР» или «они — ТМНР», - следует использовать формулировку «люди с тяжёлыми множественными нарушениями развития» или «люди с ТМНР».

Примеры лексики в отношении людей с особенностями здоровья, влияющими на внешность

Существуют особенности здоровья, которые влияют на внешность людей, что часто становится поводом для стигматизации. Этичная лексика — важнейший элемент проявления уважительного отношения.

У низкорослости могут быть разные причины, в том числе генетические (самая распространённая, но не единственная — ахондроплазия), гормональные (дефицит гормона роста) и другие.

С рекомендациями по теме внешности также предлагаем ознакомиться в разделе 2.5.

Лексика в отношении людей с конкретными заболеваниями

Отдельного внимания заслуживает лексика в отношении людей, имеющих или перенёсших определённые заболевания. В данном случае работают все те же этические принципы, среди которых особо важно подчеркнуть необходимость использования нейтральной терминологии: она не имеет негативно окрашенный эмоциональный характер, не стигматизирует людей как «страдающих» и не репрезентирует их с позиции «жертвы», к которой требуется жалостливое отношение.

Также важно использовать фактически корректные формулировки, поскольку этика коммуникации включает достоверность информации.

Примеры лексики в отношении людей, получающих поддержку в виде медицинских вмешательств

Если есть необходимость сказать об определённых медицинских решениях или процедурах, которые релевантны для человека, то следует использовать соответствующие корректные термины, ставя на первое место человека и избегая стигматизирующих определений.

Можно ли использовать метафоры, говоря о заболеваниях?

Важно использовать корректную терминологию, которая не подменяет конкретные названия метафорическими формулировками. Они могут порождать стигматизацию и формировать у широкой общественности размытые представления об особенностях здоровья и требуемой поддержки для таких людей.

Если в публичном материале встречается какая-либо метафора (например, в названии фонда, благотворительной кампании или в цитате людей, говорящих о себе и членах своей семьи), важно сразу пояснить, что это образное выражение, а не медицинский или официальный термин.

Несовершенный остеогенез: Генетическая особенность, связанная с повышенной ломкостью костей. Люди с этим диагнозом могут иметь разный уровень двигательной активности, болевых ощущений и потребностей в поддержке. Важно описывать их с позиции уважения и достоинства, без романтизации и драматизации.

Какую лексику использовать в отношении ИППП и ВИЧ?

ИППП (инфекции, передающиеся половым путём) и ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) относятся к стигматизированным темам. Мифы, незнание и негативные социальные установки повлияли на распространение неэтичных, ложных и недостоверных формулировок.

Паллиативная помощь: Это медицинская, психологическая и социальная поддержка, направленная на повышение качества жизни пациента и его семьи, облегчение симптомов, сопровождение на всех этапах заболевания. Она может продолжаться годами и сочетаться с активным лечением.
Вопреки распространённым заблуждениям, паллиативная помощь — не отказ от лечения и не приговор. Для того, чтобы корректно говорить о паллиативной помощи и людях, которые её получают, важно иметь верное представление о данном виде поддержки.

Какие существуют мифы о паллиативной помощи?

Мифы	Реальность
Паллиативная помощь = смерть.	Паллиативная помощь может оказываться с момента постановки диагноза и продолжаться годами, параллельно с лечением
Паллиативные пациенты — это только «дети или взрослые, подключённые к аппаратам».	Многие пациенты, получающие паллиативную помощь, учатся, работают, общаются и ведут активную жизнь, просто с дополнительной поддержкой.
Паллиатив = отказ от медицины.	Паллиатив — это часть медицины, которая помогает контролировать боль, симптомы болезни и обеспечивает поддержку семье.
Паллиативная помощь нужна только в последние дни.	Паллиатив может быть полезен на всех этапах тяжёлого заболевания, начиная с постановки диагноза.